Úgy véltem nagyon keveset tudok a betegségemről, nem vagyok az a típus, aki önmagát diagnosztizálja, és feltúrná az orvosi szakkönyvtárat, hogy kiképezze magát. Az utolsó hónapokban mégis erre kényszerültem. Tulajdonképpen a ChatGPT segített, ebből tudtam meg, hogy amit én csupán időleges, múló fájdalmakként tapasztaltam magamon, az valójában a különböző helyeken felbukkanó daganatok tünetei. Ezeknek addig nem tulajdonítottam jelentőséget, és egy-egy kontrollvizsgálat során el is felejtettem említeni az onkológusomnak. De miért is mondtam volna, hiszen az orvosok sem fordítottak túl sok időt a velem való kommunikációra. Küldtek ide-oda vizsgálatokra, egykét szóval megmondták az eredményeket, de hosszabb felvilágosítást és magyarázatot nem igen kaptam, sem az előttem álló vizsgálatok céljáról, sem a műtétek lefolyásáról. Mondhatnánk, mind ez az orvoshiányból eredő túlterheltség velejárója. De szerintem ez itt Magyarországon az egészségügyi munkaszociológia tudatosan kialakított formája. Ebből adódóan érezzük betegként, hogy csupán egy ágyszám, egy eset vagyunk, még akkor is, ha kedvesek hozzánk.

Minden kórházi bent fekvésem során a hozzátartozóim lelkemre kötötték, hogy kérdezzek! Én próbáltam, de a kérdéseimre csak rövid, tőszavas, lezáró válaszokat kaptam, amiben benne volt a kimondatlan sürgetés, a még kisem alakult beszélgetés befejezésére. Többször voltam kint az USA-ban rendelőintézetekben. Az ottani kötődésem kapcsán egy időben több könyvet is olvastam az északamerikai életmódról, kultúráról. Köztük volt egy 1960-as években íródott mű a Világjárók sorozatból. Sajnos a címére már nem emlékszem, de a tartalmára annál inkább. Egy magyar orvoskutatóházaspár USA-ban töltött 2 évének tapasztalatairól szólt, amelyet a feleség vetett papírra. Ezek egyike az volt, hogy az amerikai orvoskollégák milyen sok időt töltenek a betegekkel, acélból, hogy betegségük sajátosságait, és rájuk váró beavatkozásokat pontosan elmagyarázzák számukra. A beteg mielőtt a beleegyezését adja a műtétbe, vagy a vizsgálatba, tisztában van azzal, hogy az mi célból, milyen módon fog történi, és ő mit fog érezni és milyen kockázatai vannak? A diagnózis közlése is nyugodt körülmények között legtöbb esetben a beteg, és az ő kísérője kizárólagos jelenlétében az orvosi szobában történik. Mindezt a beteg iskolázottsági szintjének figyelembevételével adják elő. Az írásban adott ambulánslapok és zárójelentések a beteg számára érthető módon vannak megfogalmazva, mert ha a tájékoztatás a beteg szerint nem volt kielégítő, simán beperelheti a kórházat, és azt a pert meg is nyeri. 

Ezzel szemben nálunk ezek az írásos betegdokumentumok tele vannak latin és orvosi kifejezésekkel, nehogy a szakmán kívüli bárki megértse. De sokszor fordult elő, hogy az orvosokkal történt rövid kommunikációm során meg kellett kérdeznem, hogy amit mond, az mit jelent? Ilyenkor gyakran tapasztaltam, az arcukon megjelenő pillanatnyi feszültséget, amit kíváncsiskodásommal váltottam ki. Nem írom le azokat a számomra nehéz és megalázó helyzeteket, amit az öt év során végig éltem, mert voltak nagyon jó tapasztalataim is, de sajnos ezek voltak kisebb részben.

Leginkább a beteg számára érthetetlen nyelvezet az, ami felháborít a magyar gyakorlatban. A viziteken legtöbb esetben úgy tárgyalnak a betegek lábánál az orvosok, mintha akiről szó van, az egy értetlen gyerek, vagy szellemileg fogyatékos volna. Róla van szó, az ő gyógyszerezeséről, kezeléséről, amihez neki semmi köze, csupán alávetheti magát annak, amit döntöttek. A harmadik nagy műtétem előtt telefonon hívott fel egy asszisztens, és közölte a biopszia (szövetminta vizsgálat) eredményét és a műtét szükségességét, valamint azt, hogy ennek időpontjáról hamarosan értesítést kapok. Szerettem volna egy orvossal is beszélni, amikor ezt kértem, éreztem hangjában a méltatlankodást, és hogy ez nem helyénvaló. Nem részleteszem az orvossal való találkozásom megalázó körülményeit. Ilyenkor arra gondoltam, hogy messze vagyunk még a hétköznapokban is megvalósuló demokráciától. 45 éven át fizettem az egészségügyi hozzájárulást, és nem egy szolgáltatást kapok érte, ami ténylegesen a szó valóságos értelmét fedi, hanem kegyet gyakorolnak, és mindenben mások döntenek rólam. De volt számomra kellemes tapasztalat is. Mikor már körülbelül 15. alkalommal vitt be éjszaka a mentő a sebészetre, ahol már ismertek, a fiatal ügyeletes orvos elkezdett beszélgetni velem. Ő volt az első 4 év után, aki egyenrangú emberként állt velem szóba, és aki három mondatnál többet mondott. Tanácsokkal látott el, hogy hogyan vészeljem át ezeket a helyzeteket.

Az esetek jelentősrészében azt tapasztaltam, hogy az orvosok nem tudnak a betegekkel egyenrangú síkon kommunikálni. Ez nem az ő hibájuk. Nincsenek felkészítve rá. Az egyik közeli ismerősöm fia most végezte el az egyetemet. Az idén ősszel kezdett rezidensként dolgozni. Tőle tudom, hogy az ’orvos-beteg kapcsolati előadásokon’ az egyetemitanárok a legnagyobb hangsúlyt arra fektetik, hogy a hallgatókban kialakítsanak egy felsőbbrendűségi érzést és tudatot. De hogyan is várhatunk egyenrangú kommunikációt azoktól, akiknek maguknak sincs lehetőségük egyenrangú emberikapcsolat megteremtésére a munkahelyükön, idősebb vagy magasabb beosztásban lévő munkatársaikkal. Tudomásom szerint hazai társadalmunkban egyetlen ágazat az egészségügy, ahol még mindig csendőrpertu a szokás. Vagyis az idősebb és magasabb rangú orvos tegezi az alacsonyabb vagy fiatalabb társait, de őt azoknak magázni kell. A mérnökképzés során minket a tanáraink az első naptól kezdve kollégáknak szólítottak és magáztak. A munkahelyre belépve, pedig az idősebbek elvárták, hogyha ők tegeznek, akkor viszonozzuk azt.

Ideje megszüntetni az orvosbárói rendszert, hallottam a közelmúltban a YouTube-on egy interjúban. Ez nem csak a kollegiáliskapcsolatokban lenne fontos, hanem a beteg-orvos kapcsolatokban is. Mert, ha a beteg nem elég önérvényesítő, gyerekként kezelik. Valóságos helyzetét nem mondják meg neki, még akkor sem, ha szellemileg még ép. és felfogná az üzenetet. Helyette a hozzátartozót tájékoztatják, aki vagy elmondja, amit hallott, vagy ő is téves kíméletből szépíti a kilátásokat.

A betegként való kiszolgáltatottság érzését egy orvosoknak tartott konferencián, ahol előadást tartottam, néhány hozzászóló maga is megerősítette. De a valóság az, hogy ők nem is a beteget féltik, hanem önmaguk félnek attól, amit esetleg az igazsággal való szembesülés a betegnél kivált. Ami jóesetben lehet megértő beletörődés, megnyugvás, rosszabbesetben hisztérikus sírás, kiabálás. De bármilyen megnyilvánulást is tapasztalunk betegünknél mindegyik emberi, az igazság elmondása pedig emberséges, a félrevezetés és hitegetés pedig embertelen.. A beteg reakciójánál nem kell mást tennünk, mint némán jelen lennünk. Neki ez a legnagyobb támogatás.

Folytatom.

Néhány hónappal ezelőtt célegyenesbe fordultam. A végcélom itt a földi létben a halál. Hitem szerint, utána egy másfajta lét kezdete jön az örökkévalóságban, amiről semmit sem tudunk biztosan, de éppen ez különbözteti meg a hitet a tudástól. Eddigi írásaimban többnyire a tanácsadói munkám során megélt tapasztalataimat osztottam meg olvasóimmal, most pedig arról írok, miként élem meg a halál felé vezető utat. Szándékom, egy sorozat keretein belül leírni mindazokat a dolgokat, amelyeket megélek. Sokat gondolkodtam, hogy írjak-e erről, de végül lelki segítőm Judit, - aki több mint 20 éven keresztül támogatta a haldoklókat, valamint családtagjaikat lelkigondozóként -, győzött meg a téma fontosságáról. Ennek kapcsán arról beszélgettünk, hogy életünk két legnagyobb eseménye a születés és a halál. Minden élő ember keresztülmegy ezen a folyamaton. Amíg a gyermek születésére, mint eseményre készül ez egész család apraja nagyja 9 hónapon keresztül, addig a halállal, ha lehet, nem foglalkozunk. Létezéséről vajmi keveset beszélünk. Sokan ízléstelennek tartják a témát felhozni, egy munkahelyi, baráti, vagy családi beszélgetés keretein belül. Erről már írtam egy korábbi cikkemben, édesapám halála után.

A várandóság és a születés, valamint a csecsemőgondozás bővelkedik szakirodalommal, ami a szülők számára sok hasznos útmutatással szolgál. A halál szakirodalma ennél lényegesen szerényebb, és a témához kötődő írások többsége a szakembereknek szólnak. Pszichológusoknak, lelkigondozóknak ad tanácsokat. Ebből adódik, hogy családtagjaink, barátaink jelentős része zavarban jön, hogyan is viszonyuljon hozzánk akiknek a perspektívája a halál, és az utána következő létezés valamilyen formája, ha hívő emberek vagyunk. Úgy vélem lényegesen nehezebb a dolguk azoknak az embertársainknak, akik materiális síkon gondolkoznak a földi létről, mert ők nem tudnak halál utáni perspektívát felállítani.

Négy hónappal ezelőtt döntöttem a passzív eutanázia mellett. Addig fogalmam sem volt arról, hogy erre mindenkinek joga van hazánkban. Ennek előzménye az volt, hogy lemondtam a negyedik kemoterápiás ciklusomat. Öt évvel ezelőtt kezdődött nálam a rák, túl vagyok három életmentő műtéten, és háromszor 12 kezelésből álló kemoterápián. A harmadik kemoterápiai ciklus után szünetet kellett tartani, mert annyira súlyosak voltak a mellékhatások, aminek következtében félő volt, hogy nem a rákba, hanem a kezelés mellékhatásaiba fogok belehalni. Amíg egészséges voltam, példás életet éltem. Mindennap aktívan sportoltam: testépítést, jógát, úszást. Nyaranta rendszeresen túráztam, hegyet másztam. Odafigyeltem az étkezésemre is. Semmilyen káros szenvedélyem nem volt. Nyugodt kiegyensúlyozott embernek tartom magamat.

Amikor felállították a diagnózisomat csodálkoztam, miként lehet, hogy rákos vagyok? Hiszen annyira egészségesen éltem. Mondtam is az orvosnak. Ő csak ennyit válaszolt, hogy genetika. A mai napig hálás vagyok az egyszavas magyarázatáért. Óriási súlyt vett le a vállamról. Nem kellett önmagamat okolni a betegségemért. Ezután azonban jöttek a barátok és a kórház pszichológusa, akik újra és újra megpróbálták bennem megtalálni az okát annak, hogy megbetegedtem. Gondolkodás és életmódváltás! - adták ki a jelszót. Nekiláttak, hogy meggyógyítsanak. Órákat gyötörtek rábeszélésükkel. Az egyik barátnőm azt mondta, hogy Tünde te meg tudod magad gyógyítani, és meg is fogod! Példaként elmondta annak a rákos ismerősének az esetét, aki 3 hónapra elvonult egy sötét szobába, ahol meditált naphosszat, és visszanyerte egészségét. A liftben egy ismerősöm, közölte, hogy minden fejben dől el. A másik barátnőm, negyven napon keresztül transz és hipnózis technikával próbálkozott. Egy órán keresztül mondta, hogy mit, hogyan képzeljek el. Vagyis, hogy a rákos sejtek és az egészséges sejtek csatáznak egymással, és az egészségesek megsemmisítik a rákos sejteket. Voltak akik, különféle csodaszereket és gombákat ajánlottak. Vége hossza nem volt a kéretlen segítők, gyógyítási szándékainak. A kórház pszichológusa közölte velem, hogy rengeteg az elfojtás bennem.

Miért voltak ezek a jószándékú segíteni akarók számomra rendkívül kellemetlenek? Azért mert azaz érzés keletkezett bennem, hogy én vagyok a hibás a betegségem kialakulásáért, és csupán akarnom kell a gyógyulást. Azért nem gyógyulok, mert valójában nem akarom. Ez a gondolat lelkileg nagyon megterhelt. Lelkiismeret furdalást és bűnösség érzését generálták. Leginkább a pszichoterapeuta akasztott ki. Mivel én is segítő területen dolgoztam, sok száz óra önismereti kurzuson vettem részt, ennek keretében feldolgoztam a korábbi lelki sérüléseimet. Most már csupán emlékként élnek bennem, és nem kötődnek hozzá érzelmek. Mivel mosolyogva beszéltem életeseményeimről, ő kijelentette, hogy ez nem helyénvaló, érzelmekkel átitatottan kellett volna beszélnem róla. 4 terápiás óra után le is mondott rólam.

Na de milyen magatartás megnyilvánulások voltak azok, amelyek jól estek a körülöttem lévőktől? Amikor az orvos közölte velem, a vizsgálat után, hogy daganatom van, amit mielőbb el kell távolítani, felfogtam és tudomásul vettem. A váróhelyiségbe kiérve elmondtam Andrásnak, aki elkisért a vizsgálatra. Ő nyugodtan végig hallgatott, és csak annyit kérdezett: Akkor most mit kell tenned? Nagyon jól esett Eleonóra húgom reakciója is, aki ezt mondta: Mostantól új fejezet kezdődik az életünkben, én mindenben segíteni foglak, ami rád vár. Vagy amikor a barátaim egy része biztosított arról, hogy amiben kell segítenek, csak szóljak.

A betegségemmel való küzdelem során, nekem nagyon fontos volt, hogy akinek elmondtam az nyugodtan, komolyan fogadja. Hogy azt érezzem, hogy számíthatok a lelki támogatására. Rendkívül bántottak és fájdalommal töltöttek el, amikor valaki azt mondta: Ez nem igaz, ezt nem tudom elhinni, te nem lehetsz beteg, biztosan félre diagnosztizáltak. De az sem esett jól amikor Csilla barátnőm zokogva fogadta a hírt. Meg is kérdeztem tőle: Most én vigasztaljalak téged? Remélem ezen élményeim megosztásával segíteni tudom azokat, akik súlyos beteget ápolnak, vagy a halálhoz vezető úton kísérnek valakit, aki fontos a számukra.

Folytatom.